kurutakunの日記

ミトコンドリア病闘病中と小さな山

この先、どうなるのかな

7月の陽射しが照りつける季節。

通院も、嫌になることがある。

いつまで、こんなこと続くのかな。

たまたま居合わせた先生は不慣れだった。

事務作業に賢明になり、私は不安でいっぱいになった。

月替わりを迎え、また受診。

またか…。

この先生ちょっと無理。

心のなかで悲鳴あげそうで、表情に出そうだよ。

半端に院外処方され、散々たるものだった。

病状もわかってないみたい。

難聴で、電話するにすら苦労するなか、
私は病院に先生変えて欲しいと、訴えた。

なかなか聞き取れない…💦

話に話した挙げ句、あの不慣れな先生は
研修医らしかった。

言葉がでないくらい疲れた。

歩行不安定のなか、よろよろと私は病院に
向かった。

階段の昇りはキツかった。

妙に汗がでる。

心臓がバクバク言ってた。

行きは長いが、帰り道は最も長い。

どう、家についたか分からないくらい
ヘトヘトだった。


足が痛む。

浮腫んだというより腫れてた。

思う季節風かな。

灼熱と言えるのかな?

あまり、汗かかないほうなのに、暑さに
何度か過呼吸を起こした。

苦し紛れに呟いては、なに言ってるかわかんない。

扇風機が、熱風に感じる。

いままで熱中症の症状って経験あるんだろう
けど。

最近、また筋力低下が酷くて。

夢の中、亡くなった母に会っていた。

有名人も、亡くなる人も増えた。

ぼうっと、しながらも朝はきた。

なんだか、悲しい。

頑張って。って言葉は嫌いだけど

あの風に吹かれていたいときもあった。

例えば

血糖が異様に高いと、また併発したかな?
と思う。

普通の人が楽しむようなこと。

出来ないんだよなあ…。

なったから仕方ないと受けとめるには
時間がかかる。

たぶん、いつか

多臓器不全になるだろうな。

暑さに、変になってるのかな、私。

みんな、難病しっかり受けとめるなんて
凄い。とか言うけど。

本当は数えきれない涙が裏にある。

たぶん

たぶん。

私は左耳が聞こえてない。

ミトコンドリア遺伝からの難聴だよ。


通院日

月1度の通院日でした。

診察前に採血していろいろ調べて。

これまた、下手な人にあたると長く痣になる。

今日は、台風接近のため病院も空いてるかと
思いきや、かなり待ってる人がいた。

神経内科は、やっぱり年配の人が多くて。

予約時間を過ぎても、まだ待たされて
しんどいよ。

病院を変わって1年毎に先生も変わった。

な にを信じていいのやらわからない。

事務作業に懸命になり、なにやってん?ってこともあった。

筋力がかなり低下している。

食生活に気をつけてね。…とは言われたが
低たんぱく厳守だし。

難しい。

やせしまうのに、脂肪は取らないとかわりになるものがない。

そして、糖尿の人は膵臓がんになる確率も高いらしい。


夏バテ対策

今年は、異常なほどに気温が上がっている。
犬も、暑い☀のか板の間の涼しいところへ
移動してる。

うちの犬はロングタイプで毛が長い。
なのに、あまり水飲まない。

最も、ぬるま湯みたいに生温かいけどさ。

犬用の、冷やしグッツはうちの破壊王子は
オモチャにしちゃう。

そこで濡れたハンカチを首輪外して
首筋に冷やす。

まるで湯上がりのおじさんの我がワンコ


犬もあついよね、

水分補給にポカリとかあるけど、糖分あるから私は飲まない。

なにかと、つまらなくも思うけど。

気がついたら、コカ・コーラゼロのペットボトルの空が凄い数々。


補聴器

かねてから、聞こえないのはわかってた。

感音難聴。

小さな音が、声が聴覚から拾えない。


初めて、詳しい検査をうけた。

聴覚検査は、超音波を流し入れ聞こえの検査をする。
それは通常行われていた。

加えて、機械から発す母音をどれだけ聞き取れるのか。

なにが、どう違うかすらわかんない。

先生の言葉さえ、聞き取れないで
いつもいつも裕ちゃんに聞いてもらってた。

こんなんで

こんなんで、私どうなるんだろう。

初めて、話せた友だちと呼んだ

いつか、手を離さなければいけないと知りながら。

そういうこともあるんだよね。

ならば、

手話はね…自分がわかっても相手に通じないと。

だけどね。

できないことなら数知れずある。

出来ること。

ひとつあればそれでいいでしょうか。

弱くなっちまうときがあるんだよね。

さようなら。

と言ってしまいたくなる。

でも。

また、朝はくる。例えば音を失っても。

敗けたくないよね。

転げ落ちても、また少しだけ立ち上がりたい。

まだ


きっと


大丈夫。

補聴器は使うと自身の機能を失い兼ねない。

答えは欲しくなかった。

いえば、抵抗感のが強かったけど、仕方ない
こともあるんだよね。

食事療法

腎臓にも、levelがいくつかあるらしかった。

私の場合は、腎臓の食事療法を優先された。

ここで始めて栄養管理療法をうけました。

体重に合わせて、ご飯🍚は150

もち

そば

分量を決める。

お茶碗も変えた、私専用で内側に二線。
150・160㌘の目盛りだった。


その日から、我が家に卵製品
ベーコンが消えた。

低淡白、減塩が徹底された。

朝は起き上がるとくらくら目眩がした。

そもそも、腎臓障害の兆候などなかったかも。

泣いていいですか。

少しだけ…

笑って泣いて、過ごしてるひともいてる。

私だけ…できない。

あたりまえにしてきたことも。

宗教薦めるひともいてるけど、全く私は無関心なんだ。

旦那さまは、食事は自由だけどね。

なかば、付き合わされてた。


壊れたのは…?

地震でくらりくらり目が回ったのか、果てして周りが揺れたのかわからなかった。

そのころ、私は。立つことさえままならないくらいに浮腫んでいた。

翌朝には顔が浮腫んでいた。

そして、ついに…。

目が開かなくなってた。

浮腫んで、臓器が圧迫されたみたいな感じ
がしてたんだ。

ついに、病院に行ったよ。

遅すぎたのかもだけどさ。

予約制の病院なのに、緊急性になってしまったよ。

入院。

点滴の針が、浮腫みすぎて刺さらなくて
針山みたいに針だらけ。

おいおい。

結局馴れた医師にやってもらったけど、
研修医も大変そう。


糖尿性腎症。

糖尿の血糖が高値が続くとなる。

三大合併症のひとつらしい。

私は、インスリンで抑えてるだけで元々の糖尿自体は悪かった。



最近からそう言われた。

なんやかんや、薬漬けだよ。